行动者刘正琛：在人生逆旅中捕捉希望的光

“大多数人是因为看见所以相信，但如果想去解决一些比较大的社会问题，我们需要的是因为相信所以看见。看到远处有很小的一点光，但是谁也不知道那个到底是灯光还是星光，还是幻觉，只有坚持向着光走，才是重要的。” 

文 | 赵歆

采访 | 赵歆

图片 | 刘正琛

刘正琛接受《行动者》采访

“死亡”是从人生的顺境醒来

对刘正琛的采访从三月初一直推迟到了三月底。

他不是在飞机上，就是在去赶飞机的路上。采访当天的凌晨他刚刚从青海省“联爱工程”启动仪式现场赶回北京，下午要去参加演讲，晚上便要坐飞机去国外出差，刘正琛把最近几天按时段划分给了不同的人和事。

跟刘正琛初次通话约采访时，他患了重感冒，鼻音浓重。声音透过电波传来时，还隐隐带着疲惫。

采访当天，他穿着得体的西装走进办公室，身形挺拔，微笑着跟同事一一问好，很难想象他是一个曾被死神的镰刀架在脖颈上的人。而当笔者倾听他的思考和领悟时，才会发现死亡留在他身上的印记。

刘正琛接受《行动者》采访

“那是2001年12月4日，我被确诊为慢性粒细胞白血病的那天。”采访正式开始，刘正琛回忆起被医生给出的“判决书”时，仍记忆犹新。十几年来，他已经把自己的故事跟人说了无数遍。他还带着病音，手里抓着一板药片，捧着一杯热水，隔一会儿便喝上一小口。

2007年，刘正琛发表的自传《至乐——爱与使命的奇迹》一书中，他的老师张维迎在序言里写到：“临近学期末的一天，当我走进教室准备上课时，突然发现通常属于他的那个座位被另一位同学占据了，我扫视整个教室，没有看到他的身影。要知道，他是从来不缺课的…”。

缺课的刘正琛，正在恍惚中听着医生的解释：除非换骨髓，不然恐怕不会超过5年。

“第一反应不是恐惧，当时脑子都是木的。”等到第二天见到父母后，刘正琛才仿佛被命运无情的手狠狠抡到地上，迟来的恐慌从心脏处传来，让他四肢百骸仿佛都疼得发起抖来，眼泪瞬间就流了下来。

刘正琛与父亲合影

“直到过了两周后，我才稍微平静下来。我人生的前20年一直是顺风顺水，所以也想过治好了之后躲到一个没有人知道我得病的地方重新开始。但在跟我弟弟配型失败后，我脑子里只剩一个想法，我要建立一个民间骨髓库，为了自救，也为了给像我一样的患者多一份希望。”

“我必须行动起来。”刘正琛在一封公开信中写道，“现在将骨髓库建设的缓慢归咎于某个个人或某个组织已经毫无意义。”他的计划是，自己动手，建立一个民间骨髓数据库，检测愿意捐献骨髓的志愿者的HLA(人类白细胞抗原)数据，提供给所有需要骨髓移植的患者免费查询。

他把这个计划命名为“阳光计划”。

完成阳光骨髓100的捐献者们

“在做骨髓库这件事情上，上帝完美地设计了对我的激励机制，其实对我来讲成功的概率很小。但这可能是当时唯一一个我能够自救的方法。”然而直到18年后的今天，在刘正琛积极推动下成功采样2800例的骨髓库，已成功的帮助了9例白血病患者骨髓移植，而他自己仍然没有找到合适的配型。

2003年底，医生告诉刘正琛，他不需要做骨髓移植了，国外一款靶向药的药效特别好。

刘正琛活了下来。十八年来，不管走到哪儿，他的兜里都会揣着4粒药丸。“一开始，我没有赶上临床试验，先是自费吃药，你们看过《我不是药神》那个电影应该知道，那个药很贵。后来我作为第一批服药的中国人，申请到了诺华的一个全球患者援助项目，可以终生免费服药。从吃上药到现在，我的状态一直很好。我作为慢粒白血病患者，已经生活了快18年。”他笑着说，“这可能就是好人有好报吧。”

在刘正琛得知自己不需要骨髓移植后仍能活下去后，没有放弃自己的公益事业。他在采访中反复提到“使命”这个词，他觉得建立民间骨髓库是自己的使命，是上帝为了提醒他想起自己的使命，才让他患了白血病。“从我本人不需要骨髓移植开始，我就不再为个人而活，而是为所有白血病患者的希望而活。”　

在阳光骨髓库刚刚成立时，刘正琛陷入了办公室恐慌——频繁的人员变动，身边的合作伙伴来了又走，与同事的沟通使他颇为痛苦，被人指责放权不够又优柔寡断的他，曾一度惧怕去办公室。

北大阳光志愿者协会早期合影

但刘正琛自诩是做这件事“最理想的人选”，他体会过患者的痛苦，而又幸运的通过药物治疗活了下来，同时，无数病友的期盼让他带着责任与使命，无论遇到多少困难也要坚持下去。“如果连我都没有把这件事做好，别人就会更难了。”

而且，刘正琛觉得自己所做的事情，其意义不仅仅在于帮助患者找到救治的途径。“事情是永远做不完的，做NGO（非政府组织）更大的作用在于，让大家通过身体力行地帮助别人，能够让这个社会更加和谐，能够让更多的人明白在追求自己的物质需要之外还有更快乐的事情，就是互相帮助。不只是嘴巴上说一说，还要行动。”

2009年，阳光骨髓库转变成新阳光慈善基金会。2013年，新阳光慈善基金会成为国内首例民间非公募转公募的基金会。从此，有更多的人能够在力所能及的情况下加入到公益行动中。

王小波在《智慧与国学》写到：“有一天我们都会死去，追求智慧的道路还会有人在走着。死掉以后的事我看不到，但在我活着的时候，想到这件事，心里就很高兴。”

刘正琛向笔者说道，每当他提及自己的生命故事时，最想传递给大家的是坚持的精神。“大多数人是因为看见所以相信，但如果想去解决一些比较大的社会问题，我们需要的是因为相信所以看见。看到远处有很小的一点光，但是谁也不知道那个到底是灯光还是星光，还是幻觉，只有坚持向着光走，才是重要的。”

刘正琛就这样因为18年前的一场大病，从人生的顺境中清醒，过上了与他预想中完全不一样的人生。他从死亡的路口出逃，踏上了一条不为自己活的路。

“死亡是生命的轮回还是另一个世界的开始，我并不知道具体是怎么样，但是我觉得死亡至少不是生命的终点。”刘正琛说。

病痛亲历者的反思

提到慢粒白血病，不得不提到的就是那部在2018年大火的电影《我不是药神》。电影上映后，刘正琛作为一位早期得益于这种天价分子靶向抗癌药的代表，再次成了无数媒体争相采访的对象，他在观影后写下这样一句话：“我是流着眼泪看完的，但是走出电影院的时候，我在微笑。”

刘正琛在公益领域里专注18年，亲身体验了从直接服务到临床到公共卫生的整个体系的问题。

《我不是药神》这部电影所反映的社会问题，是“因病致贫”已经成了中国贫困最大的原因。

有的患者觉得靠药续命，是被绑架的命运，因为无法治愈，所以没有终点，还要担心是否会耐药。但在另一部分病人看来，这反而是个“幸运的病”，因为有药可治。社会和科技在发展，说不定就治愈了。

对慢粒患者来说，如果把生命比作一块出现裂痕的玉石，那么在尚且无法舍掉整块玉石的情况下，药是唯一能挽救裂缝的粘合剂。但高价原研药让很多家庭难以承担。

格列卫原研药曾登上《时代周刊》封面

虽然原研药格列卫已纳入医保报销目录，但如果人们把视线从慢粒白血病这种特定的疾病上抬高，看到更多的重大疾病，就会发现许多重大疾病特别是癌症，需要长期治疗，每年的药费都难以负担，最新的抗癌药例如PD-1（程序性细胞死亡蛋白-1）抑制剂，价格要从十万美元起步。

这不是简单的非黑即白的问题：要不拖垮病人，要不拖垮医保基金，这个怪圈该怎么破？

同时，专利权和生命权的矛盾，在电影上映后被推到公众讨论的漩涡中。

这让人又爱又恨的专利保护如果不保护，那就没有人愿意去创新，反正创新出来会被模仿然后低价抢占市场。可是一旦有了专利保护，制药公司有了垄断地位之后，定出一年几十万的价格，价格是黄金的2-3倍。病人吃不起，只能选择病死。

新的治疗方案层出不穷，医疗费用上涨的速度远远超过人们的收入速度。刘正琛粗略估算了一下，中国现在每年新增癌症患者大概400多万人，就意味着一千六百万人与患者相关，如果把旁系亲属再加进去，可能有两三千万人，十年下来就是两三个亿，二十年就是六七个亿。是中国一半的人口都会被癌症所影响，或者自己，或者家人，或者至亲好友。

《我不是药神》里，有个老奶奶握着警察的手说，“我生病吃药这些年，房子被吃没了，家人被吃垮了，警察领导，谁家没个病人，你能保证一辈子不生病吗？”这句话刘正琛亲耳听到过，是在2014年，新阳光与患者一起去和湖南省医保部门的官员沟通，希望能把格列卫纳入医保。

《我不是药神》中，老奶奶向警察求情的画面

“做新阳光这么多年，最让我痛心的一个现实还是，一旦得了大病，病人似乎只有两个选择，要么病死，要么穷死。当然，这两年，国家也开始逐渐看到并重视这个问题，比如今年，国家宣布对进口药实施零关税。”刘正琛说道，“我们也在做一些力所能及的事，这过程中我们发现我们的思维方式跟国家调整的方式其实是一致的，我们也取得了一些成效。”

现在，新阳光公益基金会的主要工作方向有三个方面，第一是直接的经济资助；第二是用新的项目监测方法改善“病房学校”、“阳光骨髓库”等的服务；第三个就是和政府合作，做政策的推动和改善创新模式。

新阳光病房学校

“可我也必须说，我们现在所做的努力，还只是刚刚开始，就好像去跑一个马拉松，它只是最前面那800米。不过也没有其他办法，我们也只能站在800米这个位置挥舞一下手臂，说一声，‘加油啊’。”

但至少不只是社会组织和公益机构在努力，整个国家都在努力，未来可期。

“‘阳光’这个名字听上去很美。”采访结束时，笔者对刘正琛说。刘正琛笑笑答道：“是的，这象征着生命和希望。” 对于大病患者来说，希望是坚持的动力，阳光则让希望变得更有力量。这是他想要跟随，最终奉献一生追逐的希望。

现在回看，“阳光真好。”刘正琛说。

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